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26岁先天罕病身障女 策展记录自身缺陷盼疗愈他人

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,26岁的淇淇罹患先天性罕见疾病,血管淋巴瘤导致她左侧下肢病变、长期疼痛,须不断进出医院手术,充满疤痕,近日她成功在群众募资平台募得赞助经费,举办展览、讲座,将自己的罕病生命故事历程与大众分享。 26岁的淇淇罹患先天性罕见疾病,血管淋巴瘤导致她左侧下肢病变、长期疼痛,须不断进出医院手术,充满疤痕,近日她成功在群众募资平台募得赞助经费,举办展览、讲座,将自己的罕病生命故事历程与大众分享。

台中市后里区26岁的淇淇,罹患先天性血管淋巴瘤,导致一出生就先天左腿异常,从小到大频繁进出医院,就学期间、寒暑假都得在病房中度过,她以自己的名字谐音为名,在脸书开设粉专「JC+7」,分享记录自己的心情点滴,近日更以策展人身分开展,透过展览与讲座,分享自己对抗罕病的生命故事与历程。

因为罹患先天性罕病,淇淇失去左脚脚趾,左侧臀部、大腿至左腿也都充满令人怵目惊心的疤痕,一次次的手术开刀、痛楚,却没有让罕病好起来,同学们正常的生活、运动与旅游,都是令她奢望无法参与的体验。

淇淇表示,童年都是在冰冷的手术房与病房度过,每次的手术都努力反抗、不愿意最后却只得妥协,身体的限制与束缚,让她的身心像是长年被禁锢囚牢中,在怎么不甘心,伤还是在。她的敏感,让家人手足也过得很辛苦,如今虽然伤还在,但自己终于慢慢学会面对与接受。

淇淇指出,因为自身疾病等人生经历踏上疗愈之旅,在与心交流,累积心的勇气与力量后,会发现这些痛苦、伤痕终将成为人生中最可贵的礼物;因此决定将26年来的一路与身体对话、疗愈,并且认同与重生的生命故事历程记录下来与大众分享。

她说,策展是过去2年参加后里区公所社区营造计画─公民审议与青年创意提案中获选执行的有声书计画之一,透过劝募平台获得许多赞助回想才能实践,期待观展后的大家对生命有不一样的解读,让更多身处生命黑暗幽谷中的人也能感到被疗愈,将她所获得的支持、帮助与爱,协助他人蜕变成那个美好的自己,愿意重新面对、审视自己的人生。

《SELF》JC生命艺术分享展自本月16日开展,展期至月底30日,递减在台中市天目城5楼展出,每周末下午还有讲座分享,均为免费入内参加。

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    2022-04-28 00:11:26 

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